Styreleder Alexandra Solheim i Norsk Menopauseforening påpekte det hun mener er alvorlige mangler ved overgangsalder-spørreundersøkelse, både faglig og etisk, og ville ikke bidra til deling. UiT vil nå gjøre endringer.

Et prosjekt tilknyttet Universitetet i Tromsø (UiT) har invitert kvinner i alderen 42-60 år til å svare på et spørreskjema om overgangsalderplager. Nå senkes terskelen til 30 år, slik at flere kvinner i tidlig eller perimenopausal fase inkluderes. Les mer om dette og prosjektledelsen ved UiT svar lenger ned i artikkelen.

Nå kan du bidra til forskning på overgangsalder

Styreleder Alexandra Solheim i Norsk Menopauseforening sa nei til å dele denne undersøkelsen blant foreningens medlemmer, da hun fikk første henvendelse.

-Viser klar uvilje mot å involvere oss

-Norsk Menopauseforening ble kontaktet av en av prosjektdeltakerne som ville vite på forhånd om de fikk dele lenke til deres undersøkelse med våre medlemmer på lukket Facebook gruppe, men ikke mer utover det. Prosjektgruppen viser en klar uvilje mot å involvere interesseorganisasjoner ved å kun involvere oss for å spre undersøkelsen til våre medlemmer. Det virker som det også er manglende domeneeksperter i utformingen av problemstillingen og selve spørreskjemaene. Dette strider mot moderne forskningskrav til brukermedvirkning, skriver Solheim i et brev til prosjektleder Marta M. Gorecka, PhD førsteamenuensis i klinisk nevropsykologi på UiT, som begrunner hvorfor hun har sagt nei til å dele studien.

-Utilstrekkelig målgruppe

-Definisjonen av hvem som kan delta er for snever og fører til en logisk brist i studien, mener Solheim og viser til at en nedre
aldersgrense til 42 år, ekskluderer kvinner fra undersøkelsen som opplever tidlig og perimenopause. Alvorlige symptomer kan debutere allerede fra midten av 30-årene.

-Dette utelater en kritisk aldersgruppe som opplever ekstreme hormonforstyrrelser som kan føre til frafall fra arbeidslivet. Ved å utelukke denne gruppen, risikerer man et skjevt datagrunnlag og lav generaliserbarhet. To tredjedeler av kvinner opplever symptomer og ⅓ av kvinner opplever symptomer som gjør dem uføre. Spørreundersøkelsen har også en uheldig rekkefølge av spørsmål som avgrenser målgruppen for raskt, selv om den spør om perimenopausale symptomer. Dette gjør at selv
personer i den definerte målgruppen kan bli feilaktig ekskludert, mener Solheim.

Ser risiko for psykologisering av plagene

-Prosjektet vekker ikke tillit. Dette skyldes flere aspekter; utilstrekkelig definert målgruppe, utdaterte og manglende spørsmål og manglende brukerinvolvering som gjenspeiler mangel på domenekunnskap reflektert i spørreskjema. Prosjektet kunne ha benyttet Norsk Menopauseforening, eller/og en lege spesialisert innen gynekologi og menopause, som veiledere eller eksperter. En overvekt av psykologiske spørsmål i spørreskjemaet reiser en risiko for å psykologisere kvinners plager, noe som bærer preg av bias. I tillegg er spørreskjemaet faglig utdatert og har manglende relevante spørsmål, samt mangelfull informasjon til respondentene og dårlig designet rekkefølge og valg-alternativer, skriver Solheim som stiller spørsmål ved at prosjektet ledes av psykologer alene.

-Virker utdatert og mangelfull

-Prosjektet ledes av psykologer og har en overvekt av psykologiske spørsmål, noe som ikke dekker alle symptomer og faser av overgangsalderen (som påvirker hele kroppen). En spesialist i kvinners menopause burde ha ledet og veiledet prosjektet. Man ønsker ikke å bidra til et valideringsprosjekt når spørsmålene virker utdaterte og mangelfulle, og ikke er aktualisert i tråd med dagens retningslinjer fra toneangivende land (f.eks. England og USA), skriver Solheim. Hun utdyper ønsket om brukermedvirkning slik.

-Norsk Menopauseforening ønsker en større grad av brukermedvirkning eller brukerinvolvering, da dette er et sentralt krav og et viktig kriterium i EUs forsknings- og innovasjonsprogrammer, som Horisont Europa (tidligere Horisont 2020). Oslo universitetssykehus (OUS/Ullevål) allerede har begynt å
implementere dette i sine prosjekter.

Uit: Forsvarer nåværende brukermedvirkning

I et åpent brev tilbake til Norsk Menopauseforenings leder Alexandra Solheim, takker prosjektleder Marta M. Gorecka, PhD som er førsteamenuensis i klinisk nevropsykologi på UiT, for innspillene. Hun forsvarer nåværende brukermedvirkning i dette prosjektet, men sier seg samtidig glad for å gjøre endringer.

-I arbeidet med oversettelsen har vi involvert kvinner i ulike aldre og med ulike erfaringer fra
overgangsalderen for å sikre forståelige og relevante formuleringer. Vi deler foreningens syn på at
brukermedvirkning er viktig. Brukermedvirkning, med brukere fra brukerorganisasjoner og som har
kunnskap om forskningsprosesser, er særlig viktig ved eksternt finansierte prosjekter og
pasientgrupper. Prosjektet er ikke finansiert, og inkluderer alle kvinner med ulike grader av symptomer og tilstander, skriver Gorecka.

–Finner psykologiske og kognitive symptomer

-Preliminære resultater fra vår studie viser at psykologiske og kognitive symptomer er av stor betydning for utvalget, som er i skrivende stund på over 1100 kvinner, fra flere ulike områder i samfunnet, ulike bakgrunner og aldre, og også representerer både perimenopause, menopause og postmenopause, skriver Gorecka videre i svarbrevet. Hun understreker at prosjektet skal være et supplement, og ikke en erstatning.
– Prosjektgruppen ledes av betydelig fagkompetanse innen klinisk psykologi og nevropsykologi.
Valideringen fokuserer derfor særlig på de kognitive og psykologiske aspektene ved overgangsalderen,
som forskning viser at vi vet for lite om. Dette er ment som et supplement til eksisterende medisinske
studier, ikke som en erstatning for dem, skriver hun til Solheim.

Spørreundersøkelsen. Dette er endringene UiT vil gjøre:

1. Målgruppe:
-Etter innspill fra foreningen har vi valgt å senke aldersinklusjonen til 30 år, slik at flere kvinner i tidlig
eller perimenopausal fase inkluderes. Ingen hormonelle tilstander ekskluderes. Vi er glade for å kunne
gjøre denne justeringen, skriver Gorecka.

2. Informasjon til deltakere:
-Vi tar til oss tilbakemeldinger om språk og tilgjengelighet, og vil justere enkelte deler av
informasjonsskrivet slik at begreper og formål fremstår klarere, skriver Gorecka.

Anonym eller ikke?

Solheim har også stilt spørsmål ved spørreundersøkelsens tilbudte anonymitet, og mulighet til å trekke seg.

– Informasjonen om at data anonymiseres ved innsamling samtidig som data ikke kan slettes etter innsending, er etisk problematisk og hindrer deltakerens rett til å trekke seg og fjerne sine data, skriver hun til prosjektledelsen.
-Prosjektet er vurdert av institusjonens etiske komité og av Regional etisk komité (REK) som ikke
fremleggpliktig, ettersom datamaterialet er anonymt. Deltakere kan når som helst trekke seg fra
undersøkelsen, svarer Gorecka.

15 prosent større sannsynlighet for at kvinner uføretrygdes i overgangsalder -i samme periode pensjonskvalifisering skjerpes